他们为“星星的孩子”打开一扇窗 让家长从“自卑”变为“自豪”
来源:顶端新闻 | 2022-04-06 08:11:48

“目前我们有1000多个自闭症家庭进行免费互助,每周都会有不同的课程和活动。”在郑州,有这样一群人守护着“星星的孩子”,他们教自闭症孩子煮咖啡、烤蛋糕、做手工……成为自闭症家庭与社会沟通的桥梁,如今已经坚持14年。

在这里,自闭症孩子组乐队、学烘焙等

4月2日是“世界孤独症关注日”,孤独症也叫自闭症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。最新的国际流行病学调查显示,每1000个孩子之中,就有1个以上的孩子患有孤独症,自闭症患儿也常被大众称为“星星的孩子”。据官方数据显示,中国孤独症儿童数量超过200万。

而在郑州,有这样一个群体,他们坚持14年,为孤独症家庭建起和社会沟通的桥梁,创立了郑州市皆福特殊儿童家长互助中心,并在河南的9地市组建互助组织,它的创始人名叫徐冰。

自闭症孩子在这里,不仅能学习社交礼仪,更能煮咖啡、做烘焙、做手工、组乐队、演话剧等,“我们帮扶过的自闭症患者从几个月到中年人都有,年龄跨度比较大,在这里每周我们都会组织不一样的活动,比如骑行、表演非洲鼓,也会学习社会技能,比如点餐、社交礼仪等,这些都是免费的。”

据徐冰介绍,因为越来越多自闭症患者加入,这个团队也与多家机构进行合作,“前几天我们刚和孩子们一起完成了话剧演出,演出内容就来自自闭症家庭的故事。”目前,这家机构也在帮助自闭症孩子提供茶歇服务,“比如婚礼、开幕仪式,我们的孩子可以提供帮助,亲手做一些咖啡和茶点,这是一个他们能与社会沟通的方式,也让他们尝试为大众提供一些帮助,是种让自闭症患者打开心扉的渠道。”

为自闭症家庭打开窗口:让家长从“自卑”变为“自豪”

除了为自闭症孩子提供一些活动和帮助,徐冰更在意的是自闭症家庭。

皆福创立之初,徐冰在一所高校任职,她还承担着翻译的任务。“近20年前,我在英国工作时第一次接触到了自闭症家庭,有些家长戴着墨镜不敢和人正视,也有一些每天喝得醉醺醺地度日,随着接触的这类家庭越来越多,我发现自闭症家庭中家长的心理问题十分严重,回国后我开始了解国内自闭症群体,发现很少有人关注他们,所以我回到国内创办了这家机构,希望能让自闭症患者家长有个互助的窗口。”徐冰说。

2008年,徐冰辞掉了高校教师工作,开始创办公益组织,徐冰说:“其实,自闭症家庭的家长多多少少都会有抑郁症,他们在孩子确诊为自闭症时,往往会焦虑和自卑。我接触到的一位家长,在孩子5岁之前甚至没有让孩子下过楼,亲戚们也都不知道孩子患病的情况。”

每周除了为自闭症孩子安排活动,徐冰也会组织自闭症家长互助会,家长们在一起讨论学习、康复治疗的经验,这不仅是帮助孩子,更能抚慰家长的心。

经过一段时间的互助,很多家长能够正视自己的问题,徐冰介绍道:“我帮助过一位家长,她在孩子确诊时曾无法接受,后来经过家长们一起谈心,她在孩子九年义务教育期间每天陪读,给予孩子保护和帮助,也让那所学校的孩子和老师更加了解和接纳自闭症群体,这是个相互的过程。”

徐冰说:“家长们看到孩子从不愿意与人交流到成长为能够与他们交流想法,从不愿意正视他人到愿意上舞台、组乐队、演话剧,对他们来说,那一刻是最自豪的时候。”

不要用异样的眼光对待他们和其他人没什么不同

如今,在社会各界的努力下,自闭症群体受到的关注越来越多,郑州目前也有为自闭症群体开办的蛋糕坊、天使餐厅等,为他们提供就业。

徐冰希望大家能够更加接纳这个群体,“许多人在接触到自闭症群体时或许会有些陌生,但是我希望大众不要用异样的眼光对待他们,其实他们和普通人并没有很大的不同,在自闭症患者愿意走出家门的时候,大家也能热情地拥抱他们。”

一位家中有7岁自闭症女儿的父亲告诉顶端新闻记者:“从前孩子不愿意与别人对视,不爱出门,是各种各样的活动让她开始喜欢上外界,当她开始与除了家人、老师之外的人交流时,那一刻我哭了,或许在别人看来没什么不同,但对于我来说是她为自己的世界开了一扇‘窗’。”

除了教自闭症孩子拥抱社会,徐冰的机构也与多家企业达成合作,她说:“在机构里,孩子们有机会到洗车行、餐厅工作,锻炼他们的社会技能。”徐冰的机构里,有一位30岁的自闭症患者,她已经在这里就业近10年,擦桌子、打扫卫生等她都做得十分用心,“她最擅长的就是画画,我们将她和很多自闭症孩子的画作做成了文创产品,进行公益售卖。”

聊起平时的爱好,一位17岁的自闭症孩子说:“我最喜欢的是看书和茶歇活动。”开展活动时,他们或许不会与你正视,但会提供热情的帮助,那是一种社会认同感。

电影《海洋天堂》里的一篇影评曾说道:“生活总给我们无尽的磨难和苦楚,有些孩子或许连呻吟都无法表达,但父母和社会给予爱的海洋,就是天堂。”(顶端新闻记者杨晓妍受访者供图)

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