2014年，一场风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩侧索硬化(ALS)为人们所熟知，“渐冻症”由此出现在公众视野。其后，随着2018年霍金的离世，让“渐冻人”这个罕见病群体进而被广泛关注。

6月21日，是世界渐冻人日，来自全国各地的爱心企业和单位，通过各种线上线下的公益活动，表示了对这一特殊群体的关爱。

中国社会福利基金会理事长戚学森指出，渐冻人群体已经从抱团取暖、互助自救的局面转变到社会各界携手抗冻，关爱的力量不断凝聚、不断强大，关爱渐冻人的善举也越来越全面、细致并走向专业化。

罕见病关爱计划为患者提供援助

刚刚过去的“618”年中大促，是43岁的京东副总裁蔡磊近10年来第一次缺席上阵。“互联网+财税”联盟会长、2018中国“互联网+财税”领军人物……再多的头衔也避免不了他现在的另一个特殊身份——渐冻症患者。

渐冻症是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，是运动神经元病的一种。目前人类没有任何办法可以阻止这个疾病的发展。

今年2月28日是国际罕见病日，京东健康发起“罕见病关爱计划”，成立“京东大药房罕见病关爱中心”，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，解决罕见病救治存在的确诊就医难、药品可及难、药品支付难等痛点，为罕见病社会综合支持体系建设做了有益探索。京东健康还携手北京病痛挑战公益基金会成立了罕见病关爱基金，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。

如今蔡磊担任着京东健康高级顾问，作为一名渐冻症患者，他在与时间赛跑。“如果连我也不做这些事，就更不可能指望别人去做，这些罕见病病人一代一代死亡，就会变得(对罕见病相关研究)毫无意义!”

构建多层次罕见病社会保障机制

渐冻症属于罕见病的一种，据统计，国际确认的全人类罕见病有大约7000种，但只有5%左右有相应的治疗的方案。目前全球有3.5亿的罕见病患者，我国就有2000多万名，长期以来，他们一直面临着诊断难、治疗难、用药难、支付难等诸多困境。近年来，在社会各界的努力和多重呼声的推动下，罕见病患者迎来系列政策红利。

由于我国对罕见病的认识较晚，目前的公共卫生与医疗保障对罕见病的覆盖和保障尚不完备，这时候慈善与公益组织的力量就开始显现，对于罕见病患者及其家庭来说是极大的帮助。对此，业内人士一致认为，依靠社会各界资源，构建多方共付、多层次的罕见病社会保障机制至关重要。

2014年8月，中国社会福利基金会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同发起全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金——渐冻人联合劝募基金。截至目前，基金已成功运作了渐冻人百万呼吸工程、全国渐冻人病友大会等多个公益项目。

中国社会福利基金会理事长戚学森指出，为渐冻人设立的国内首只渐冻人基金，在资助渐冻人群体的治疗康复、辅具支持方面发挥着重要作用。“渐冻人百万呼吸工程”爱心帮扶项目已成为国内开展时间最长、规模最大的渐冻人呼吸支持项目，并成为具有社会影响力的品牌公益项目。

“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善。依靠社会各界资源，构建多方共付、多层次的罕见病社会保障机制至关重要。”上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示，建立多方共付的罕见病保障体制，第一基本医疗保险是核心，要将高支付类药纳入基本医疗。第二要通过大面积的医保，医疗救助、私下帮扶、政策性商业保险、患者自付多方的共付。“我国的体系就是‘1+N’多方共付模式，‘1’是社会保障体系，加上其他的补充保险，共同把罕见病的问题积极落实。”(记者 李璟)